Animatrices : Dorsaf Omrane, Valérie Lépine

Présentation générale

L’axe Santé est animé par Dorsaf Omrane et Valérie Lépine. Il était co-animé par Dorsaf Omrane et Céline Paganelli depuis 2019 et par Laurent Morillon et Céline Paganelli entre 2017 et 2019.

La santé est définie par l’OMS comme un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. Différents contextes particulièrement mouvants l’influencent : politiques de santé publique (dont celles de prévention, de vaccination, de traitement des maladies, de protection sociale…), choix stratégiques et lobbying de l’industrie pharmaceutique, système de santé et évolution des offres et demandes de soins, émergence de nouvelles pathologies… La santé est révélatrice d’enjeux forts que ce soit au niveau sociétal, réglementaire, institutionnel ou individuel. Elle est d’ailleurs choisie comme axe stratégique par les trois établissements de tutelle du LERASS, les universités Paul Sabatier, Toulouse Jean-Jaurès et Paul Valéry. Dans ce contexte, la santé peut être appréhendée par les sciences en général et par les sciences humaines et sociales en particulier, comme un contexte, un sujet, un objet, un secteur, une organisation, etc. Les prismes informationnels, communicationnels, langagiers, psycho-sociaux ou encore gestionnaires apportent des cadres de réflexions ainsi que des approches spécifiques qui permettent de questionner une diversité de phénomènes : enjeux, logiques d’usage et pratiques associées, rôles et influences de dispositifs, stratégies organisationnelles, réception médiatique, interactions, médiations et représentations à l’oeuvre, co-construction du sens en contexte, etc.

La vingtaine de chercheurs impliqués actuellement dans l’axe santé du LERASS, issus de ses trois universités de tutelle, sont professeurs des universités (deux), maître de conférences (treize) dont trois habilités à diriger des recherches, docteur et doctorants. La diversité de leurs disciplines (sciences de l’information et de la communication, sciences du langage, psycho-sociologie, sociologie, anthropologie, gestion) favorise l’interdisciplinarité ainsi que les mixités épistémologiques (positivisme, interactionnisme, constructivisme) et méthodologiques (techniques de recueil et d’analyse qualitatives, quantitatives, mixtes).

Thématiques

Média & discours de santé

Enjeu sociétal et politique majeur, la santé est omniprésente dans l’espace public et dans les discours, qu’ils soient politiques, scientifiques, institutionnels ou médiatiques. Les typologies classiques distinguant l’information médicale spécialisée, l’information publique produite par les institutions et l’information grand public et vulgarisée proposent un cadre d’analyse de ces discours mais sont aujourd’hui discutables car la “médicalisation de la société” a conduit à une multiplication des acteurs susceptibles de produire des informations de santé et à une forme de médiatisation des connaissances médicales. Ces discours sur la santé émanent d’acteurs nombreux, qui peuvent être externes au domaine ou en faire partie, ce sont des éditeurs, chercheurs, institutions, associations de patients, industriels de contenu, etc.. Ils s’incarnent dans les politiques publiques, les publications scientifiques, les médias traditionnels et sociaux. Dans le prochain contrat, les chercheurs de l’axe proposent d’analyser et de caractériser les discours sur la santé en s’attachant à étudier :

les représentations médiatiques des questions de santé et notamment la construction des problèmes de santé publique dans les médias ;
les stratégies de communication et les discours de prévention en matière de santé publique ;
l’organisation des connaissances dans le champ de la santé.

Pratiques info-communicationnelles, usages et recherches d’informations

Les mutations qui affectent le champ de la communication et de l’information de santé s’accompagnent d’évolutions dans le domaine médical. Nous citerons par exemple la mise en place du dossier médical partagé qui permet aux professionnels qui prennent en charge le patient de partager les informations de santé utiles à la coordination des soins ; la télémédecine réglementée par la loi HSPT (2009) qui l’instaure comme une nouvelle modalité de pratique médicale ; ou encore le mouvement de responsabilisation du patient qui s’opère notamment par la consultation d’informations en ligne et contribue à redéfinir les contours de la relation avec le praticien. Dans ce contexte, l’analyse des pratiques info-communicationnelles des professionnels de santé, comme celles des patients/citoyens devient centrale. Les chercheurs de l’axe proposent porter une attention particulière dans le prochain contrat aux questions relatives :

aux pratiques info-communicationnelles des professionnels de santé, qu’ils exercent dans un cadre libéral ou hospitalier, et à l’évolution de ces pratiques au regard des mutations affectant le secteur de l’information médicale ;
aux pratiques des citoyens et patients selon différentes catégories (adolescents et jeunes adultes, personnes atteintes d’un cancer), en étudiant le rôle que joue l’entourage dans les manières de s’informer ;
aux usages des dispositifs de médiation dans le champ de la santé, à la place qu’occupent les ressources en ligne et notamment celles relevant du web dit social dans les pratiques de recherche d’information, aux questions relatives à la confiance ou la crédibilité des informations obtenues par les citoyens dans leurs recherches d’informations ;
à la manière dont l’évolution des pratiques info-communicationnelles influence les relations entre praticiens et patients.

Ecosystèmes & dispositifs socio-techniques d’accessibilité

Les réflexions sur l’accessibilité concernent tant les situations de handicap – et sont d’ailleurs inscrites dans la loi depuis 2005 – que de maladie (par exemple avec les affections neurodégénératives) et de vieillissement. Les processus à l’oeuvre aboutissent souvent à une perte d’autonomie, à la diminution des capacités d’actions et de choix des individus. La fragilité et le manque de robustesse participent à l’émergence de nouveaux besoins d’assistance et enjeux d’accessibilité. Vis-à-vis des perspectives démographiques quant à la proportion de seniors dans la population, des décisions du législateur sur la prise en compte du handicap ou encore des attentes sociales, les sciences sont invitées à contribuer à améliorer les écosystèmes des individus (habitat, lieux de travail, de loisirs…). Différents dispositifs socio-techniques (systèmes d’écoute, d’assistance cognitive, de télévigilance, de suivi médical…) accompagnent le quotidien pour communiquer, assister, surveiller… afin de réduire les déficiences et les situations d’inconfort. En sciences humaines et sociales, les innovations dans les domaines de la domotique, de la mobilité, de la télémédecine, pour ne citer qu’eux, ouvrent des réflexions sur les usages, l’appropriation, l’accompagnement, les interactions engendrées ou encore les médiations à l’oeuvre. Dans ce contexte les chercheurs de l’axe proposent de s’intéresser dans le prochain quinquennal aux questions relatives :

à l’adaptation des écosystèmes aux situations de handicap, de maladie et/ou de vieillissement induisant une perte d’autonomie : conception participative et appropriation des dispositifs socio-techniques, relation avec les personnels de santé… ;
aux conditions de participation sociale de personnes en situation de handicap, sourdes, aphasiques ou non francophones par des dispositifs dits d’accessibilité : enjeux et usage de ces dispositif dans des situations favorisant a priori les inégalités et l’exclusion (informations de santé, de prévention et de parcours de soin, appel d’urgence, médiation muséale, expérience musicale…).

Organisations, communication & santé au travail

Que ce soit sur la scène socio-professionnelle, celle des média ou encore de la recherche scientifique, les questions de la « santé au travail » sont d’actualité dans les pays occidentaux depuis les années 1990. Si elle est aujourd’hui très diversement définie, elle repose sur un paradoxe originel qui demeure omniprésent : la souffrance est à l’origine latine du mot travail. Depuis la fin des années 1920, les sociétés occidentales sont plus sensibles au respect des corps et de l’intégrité physique et psychique des individus au travail. En France, de nombreuses mesures visant à réduire les risques et à améliorer les conditions concrètes de l’exercice de l’activité professionnelle sont prises par les pouvoirs publics. Mais au sein même des organisations, si les dirigeants proclament que le bien-être des personnels est une composante essentielle de la réussite, face à des environnements incertains, les réorganisations et les nouveaux modes de management peuvent s’avérer stressants. En sciences humaines et sociales, les recherches menées depuis une vingtaine d’années sont distanciées voire critiques mais peuvent être impliquées voire appliquées. Encore peu explorés, les analyses des phénomènes info-communicationnels sont susceptibles d’apporter un éclairage à la fois original et pertinent. Les chercheurs de l’axe proposent s’intéresser dans le prochain contrat aux questions relatives :

au bien-être, aux risques psycho-sociaux et à la qualité de vie au travail dans différents types d’organisations : appréhension dans une posture critique des influences notamment des modalités de management, de l’usage des technologies de l’information et de la communication, de la communication interne ;
aux dispositifs d’accessibilité au travail : étude de l’émergence et de la réactualisation d’inégalités et de situations d’exclusion, prise en compte du handicap, liens entre modalités de communication et organisation du travail.

Publications en lien avec les travaux de l’axe (éditée ou à venir)

Deux ouvrages collectifs (publié ou à venir) réunissent des contributions de collègues participant à l’axe santé. Ces contributions sont, au même titre que l’ensemble des chapitres des ouvrages, soumis à évaluation en double-aveugle.

Confiance et légitimité dans le champ de la santé sous la direction de Céline Paganelli, Série L’information dans la santé, coord. par Viviane Clavier et Céline Paganelli, 278 pages – Avril 2018.

Contributions de plusieurs collègues participant aux activités de l’axe Santé : Mylène Costes, Dorsaf Omrane, Pierre Mignot.

Questionner les pratiques de recherche sur la santé en contexte numérique sous la direction de Laurent Morillon, Série L’information dans la santé, coord. par Viviane Clavier et Céline Paganelli (Publication à venir).

Contrats de recherche

ANR / JPND : Volet sciences humaines en France du projet international “Integrated Parkinson Care Networks” (Canada, Allemagne, Espagne, France, Irlande et République Tchèque). Financement européen de 1’600’000€ sur trois ans (2019-2021) ;
INCa : projet “Dépistage organisé du cancer du sein et médecins généralistes : de la nécessité de repenser le dispositif info- communicationnel”. Financement de 30’000€ sur un an (2018-2019).
ANRS : projet #AIDS Analyse Information Dangers Sexualité : détecter les conduites à risque d’exposition au VIH dans les médias sociaux, en partenariat avec le Gresec (Université Grenoble Alpes) et le Lirmm (Université de Montpellier), financement de 20’000 € (2017)

Contrats doctoraux

Université Paul Sabatier : financement depuis 2018 par un contrat doctoral unique (CDU) d’une thèse intitulée “Une étude des interactions entre chercheurs et usagers précoces pour la conception participative d’objets connectés dans le domaine de la santé” ;
Région Occitanie : financement à partir de septembre 2019 d’un contrat doctoral région sur “Informations et données en allergie respiratoire : vers un modèle d’organisation des connaissances pour la conception de dispositifs info-communicationnels”.